Согласие на информирование об исследовательских программах

Я, субъект персональных данных, действуя свободно, своей волей и в своём интересе, в соответствии со статьёй 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», выражаю Автономной некоммерческой организации помощи пациентам и содействия исследованиям дисферлинопатии «ДИСФЕРУМ» (ОГРН 1267700121193, ИНН 9707057551, 127473, г. Москва, ул. Селезнёвская, д. 22, помещ. 4/Т; далее — Оператор) согласие на передачу обезличенных сведений третьим лицам в порядке и целях, установленных настоящим документом.

1. Состав передаваемых сведений

Передача осуществляется исключительно в обезличенном виде. Прямые идентификаторы субъекта (имя, контактные данные) не передаются. В состав обезличенных сведений входят:

• регион проживания (субъект Российской Федерации);
• возрастной диапазон (с точностью до пятилетнего интервала);
• краткое описание клинической ситуации, подготовленное специалистами АНО «ДИСФЕРУМ» на основании обращения субъекта, без указания сведений, позволяющих его идентифицировать.

2. Получатели сведений

• ПАО «Артген биотех» (ИНН 7710525750), г. Москва — российская биофармацевтическая компания, реализующая программы разработки генной терапии редких нервно-мышечных заболеваний.
• ООО «Генотаргет», г. Москва — исследовательская компания, разрабатывающая подходы к генетической коррекции наследственных нервно-мышечных заболеваний, в том числе дисферлинопатии.

3. Цель передачи

Информирование субъекта о возможностях участия в клинических и научных программах, связанных с дисферлинопатией и смежными нервно-мышечными заболеваниями. Переданные сведения не могут использоваться получателями для иных целей.

4. Срок действия согласия

Согласие действует в течение 5 (пяти) лет с даты его предоставления либо до момента его отзыва субъектом — в зависимости от того, какое из событий наступит раньше.

5. Порядок отзыва согласия

Субъект вправе отозвать настоящее согласие в любое время, направив письменное заявление в произвольной форме на адрес: info@dysferum.com. Отзыв согласия не влечёт юридических последствий для обработки, осуществлённой до его получения Оператором.

6. Последствия отказа

Настоящее согласие является добровольным. Его непредоставление не ограничивает возможность обращения за помощью к АНО «ДИСФЕРУМ» и не влияет на рассмотрение основного обращения субъекта.

7. Контакт

По вопросам, связанным с настоящим согласием, субъект может обратиться к Оператору: info@dysferum.com. Срок ответа — 30 календарных дней.