Специалистам · Статистика регистра

Как будут собираться и отдаваться данные российской когорты

Здесь описана логика доступа к деперсонализированным данным, чтобы раздел не обещал абстрактную «базу», а сразу задавал рабочие правила для врачей и исследователей.

Что именно представляет ценность

Возраст дебюта и возраст подтверждения диагноза.
Фенотип старта и функциональный статус.
Маршрут до генетической верификации.
Наличие кардиального и респираторного наблюдения.

Что не должно выходить наружу

ФИО, контакты и точные адреса семей.
Документы, позволяющие напрямую идентифицировать пациента.
Любые персональные поля без отдельного согласия и конкретной исследовательской цели.

Как может строиться доступ

Запрос от врача или исследователя с описанием задачи.
Согласование набора полей под конкретную работу.
Передача только обезличенного среза, а не прямого доступа к живой базе.

Зачем это региональным врачам

Помогает сравнить локальные наблюдения с российским контуром.
Ускоряет подготовку публикаций и диссертаций.
Формирует аргументацию для новых маршрутов помощи в регионе.

Пока база собирается, эта страница задаёт принцип: регистр работает не как закрытый «чёрный ящик», а как инфраструктура с понятными правилами доступа и верификации.