Студент Гнесинки
создал благотворительную организацию для помощи людям с редкой мышечной болезнью
Dysferum
Редакционная лента Dysferum: экспедиции, публикации в СМИ, образовательные программы, конференции, фотоистории и события исследовательского сообщества.
создал благотворительную организацию для помощи людям с редкой мышечной болезнью
24 апреля 2026 года в Москве, в англиканской церкви Святого Андрея, пройдёт благотворительный концерт Dysferum с исполнением «Квартета на конец времени» Оливье Мессиана.
История основателя АНО Dysferum — музыканта, мастера и человека, который живет с дисферлинопатией и переводит личный опыт в системную помощь другим семьям.
Ведущий научный сотрудник ООО "Генотаргет", заведующий кафедрой патологической анатомии СЗГМУ имени И.И. Мечникова Роман Вадимович Деев представил доклады на конференциях в двух концах нашей страны.
На федеральной территории «Сириус» прошел первый Саммит разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех», где было представлено сообщение коллектива кафедры патологической анатомии СЗГМУ имени И.И. Мечникова.
В Научно-практическом психоневрологическом центре имени З.П. Соловьева#nbsp;прошла школа Нервно-мышечных болезней.
В лаборатории Центра генетики и репродуктивной медицины Genetico установлен высокопроизводительный прибор NovaSeq 6000 для проведения исследований генома человека.
В Давосе на всемирном конгрессе TERMIS-2017, посвященном регенеративной медицине, выступили ученые «Некстген», дочерней компании Института стволовых клеток человека, резидента Сколково.
Пятикурсник Денис Буев победил в конкурсной программе#nbsp;«УМНИК» и получит полмиллиона рублей на свои исследования
Студенты РязГМУ им. И.П. Павлова провели стажировку в#nbsp;Институте фундаментальной медицины и биологии Казанского (Приволжского) Федерального университета
С 13 по 18 августа 2017 проходила медицинская научно-исследовательская экспедиция в Республику Дагестан.
Был одобрен к клиническому применению Exondys 51 (Eteplirsen) (Sarepta Therapeurics, США), геннотерапевтический препарат для лечения миодистрофии Дюшенна.
В рамках международного конгресса Myology-2019, традиционно собирающего ведущих исследователей в области мышечных заболеваний, выступил научный сотрудник Института Стволовых Клеток Человека Иван Антонович Яковлев.
Про Летнюю школу Миологии во Франции я услышала от своего коллеги Михаила Мавликеева. Он вернулся с горящими глазами и полный вдохновения на диагностические подвиги. С тех пор меня не отпускала мысль, что и мне надо бы в Париж. И обязательно летом…
Российские ученые смогли впервые выявить мутацию, вызывающую редчайшее наследственное заболевание.
С 16 по 19 мая в столице России прошла 9-я научно-практическая конференция «Школа миологии-2018».
В апреле 2021 года врачи из Москвы и Санкт-Петербурга в ходе специальной научно-клинической экспедиции провели в городах Узбекистана масштабный осмотр больных с орфанными (редкими) заболеваниями.
Дагестанское село Рахата находится в горах. Казалось бы, дыши и живи сто лет. Но именно в Рахате поселилась неизлечимая генетическая болезнь - редкая форма миопатии.
В число победителей V Всероссийского конкурса молодежных проектов по инновационному развитию бизнеса «Технократ» вошел аспирант ИФМиБ КФУ Иван Яковлев.
Поддержать АНО
Ваш вклад помогает людям с дисферлинопатией получить диагноз, поддержку и доступ к программам АНО.
Пожалуйста, укажите в назначении платежа: «Благотворительный взнос» или «Благотворительный взнос на ведение уставной деятельности».
Банковские реквизиты